“Como familias tenemos la labor de hacer entender a la sociedad que nuestros hijos deben estar incluidos en todos los ámbitos” expresó Gustavo Martín, presidente de la Asociación Síndrome de Down de la República Argentina (ASDRA), que junto con Down 21 Chile y la Asociación Down Mendoza (ADOM), en la apertura del I Encuentro Binacional Familias de Personas con Síndrome de Down. El evento se realizó los días 22 y 23 de abril en el Centro Cultural ATSA de Las Heras, Mendoza, con el objetivo de reunir a las familias, asesorar y trabajar juntas en el logro de una vida independiente para las personas con síndrome de Down y finalizó con una declaración por la inclusión.

El Encuentro se realizó para compartir experiencias desde las familias y para las familias, con el convencimiento de que en ellas hay un capital práctico insustituible para la vida y que trasciende las descripciones teóricas y profesionales. La experiencia tiene como fin último lograr la plena inclusión de las personas con discapacidad en la familia, la salud, la atención temprana, la educación, el empleo y la vida independiente.

De la apertura participaron el ministro de Salud, Desarrollo Social y Deportes mendocino, Rubén Giacchi; el intendente de Las Heras, Daniel Orozco; y los líderes de las organizaciones, Juan Chirca, Gustavo Martín y representantes del país vecino. En las jornadas también fueron parte médicos, padres, hermanos y abuelos como disertantes, con espacio a diálogos sobre cómo se recibe la noticia de la llegada de un recién nacido con síndrome de Down, y el desafío de su inclusión a la educación, el desarrollo social, sexualidad e inclusión laboral.

Con gran participación de los familiares, el encuentro logró la calidez humana que los organizadores esperaban, y fue el presidente de Asociación argentina, Gustavo Martín, quien interpeló a las familias para “hacer entender a la sociedad que nuestros hijos deben estar incluidos en todos los ámbitos”. Por su parte, el abogado especialista en discapacidad Diego Agüero dijo que “la defensa de los derechos de las personas con discapacidad se tiene que llevar adentro como siempre, como el equipo de fútbol”.

Para el cierre, hicieron La Declaración de Las Heras, por la inclusión:

Las familias reunidas en este “I Encuentro Binacional para familias de personas con síndrome de Down”, que organizaron ASDRA – ADOM – Down 21 Chile, DECLARAMOS en este cierre de dos jornadas intensas y de experiencias compartidas…

• Que la familia es el primer ámbito fundamental para la inclusión de las personas con síndrome de Down y que esto comienza desde la concepción de la persona.
•  Que la familia es la institución privilegiada para que cada persona desarrolle su personalidad y sus potencialidades en un contexto de amor, donde sienta una profunda mirada que confía en ella y que la acepta tal cual es.
• Que los padres tienen la responsabilidad de ser promotores de un estilo de vida autónomo e independiente para sus hijos, y brindarles el apoyo necesario para que puedan tomar sus propias decisiones con libertad y responsabilidad.
• Que los hermanos de las personas con síndrome de Down tienen derecho a recibir la misma consideración y atención por parte de sus padres; que ellos son, nada más y nada menos, hijos con las mismas necesidades afectivas.
• Que los abuelos son aliados fundamentales para la inclusión de sus nietos con síndrome de Down, y que tienen muchísimos recursos para aportar a la familia en relación a sus experiencias de vida.
• Que la mejor educación para los chicos -con y sin discapacidad- es la que brinda la escuela común, ya que sus aulas son el ambiente propicio para compartir, crecer y desarrollarse en un contexto de diversidad; el derecho a la educación inclusiva implica que la accesibilidad a la escuela debe ser para todos y decir todos, entonces, significa “todos”.
• Que el ocio y la vida social es un aspecto fundamental en la vida de las personas y, por ende, deben promoverse en la comunidad las condiciones necesarias para la plena participación de las personas con discapacidad en todos los espacios de esparcimiento y entretenimiento.
• Que el trabajo, como para cualquier persona, es una instancia fundamental para los trabajadores con síndrome de Down, ya que les permite autovalerse, autorrealizarse y materializar su propio proyecto de vida.
• Que en la etapa final de la vida las personas con síndrome de Down tienen derecho a un envejecimiento activo y digno.
• Que la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad es una herramienta fundamental para hacer valer los derechos del colectivo con síndrome de Down.