A/a. Entidades federadas a FIADOWN

Estimadas familias:

Ante todo, un abrazo muy fuerte y les deseamos los mayores ánimos posibles. Como saben, en todo el mundo se está viviendo de lleno una situación extraordinaria provocada por esta pandemia del COVID-19 que está transformando nuestras vidas y nos llena de incertidumbre en lo que concierne a nuestras familias y a nuestros hijos e hijas con síndrome de Down. Aparte de seguir las recomendaciones lógicas de confinamiento en nuestros domicilios y de mantener buenos hábitos de higiene y prevención, les solicitamos COLABORACIÓN para ayudar en una iniciativa mundial en la que SÍ podemos hacer un esfuerzo positivo y aportar nuestro granito de arena.

Desde la Trisomy 21 Research Society-T21RS (la Sociedad Científica Mundial del Síndrome de Down) y en coordinación con un gran número de profesionales e instituciones del ámbito científico, médico y sanitario de todo el mundo, se va a realizar un registro mundial de casos y un estudio que permita averiguar cómo afecta la enfermedad COVID-19 a las personas con síndrome de Down.

Por el momento no sabemos si esta nueva enfermedad afecta o transcurre de una forma diferente en las personas con síndrome de Down. En definitiva, esa información permitirá resolver estas dudas y avanzar en un conocimiento que podría redundar en recomendaciones concretas. Se trata de un sencillo cuestionario de registro de datos por parte de los profesionales médicos que están atendiendo o han atendido a personas con síndrome de Down, que han desarrollado la enfermedad COVID-19.

FIADOWN junto con DOWN ESPAÑA,  organizaciones de familias, junto con profesionales, organizaciones e instituciones médicas y científicas vinculadas al síndrome de Down: Hospital La Princesa de Madrid (Unidad de atención al adulto con SD), Hospital Sant Pau de Barcelona, Centro Médico Down de la Fundació Catalana SD, Hospital del Mar. CRG-IMIM en Barcelona, Fundación iberoamericana DOWN 21, Hospital Valdecilla en Santander, Hospital 12 Octubre en Madrid, Hospital Niño Jesús en Madrid, etc), estamos colaborando con la T21RS en esta iniciativa en los países de habla española para facilitar su puesta en marcha.

La COLABORACIÓN que les pedimos a todas las familias de personas con síndrome de Down, de Iberoamérica, es que aquellas familias en las que vuestros hijos o hijas con síndrome de Down hayan desarrollado la enfermedad, no sólo que estén contagiadas (¡ánimo y esperamos que todo vaya bien!) se pongan en comunicación en esta dirección de correo:

                                      salud@sindromedown.net

y nos pasen los principales datos de contacto del médico que atiende a vuestro familiar (sobre todo: nombre, país, dirección de correo electrónico, especialidad del médico y teléfono de contacto, si es posible). A partir de ahí, DOWN ESPAÑA contactará con este profesional médico para informarle sobre la existencia de este registro y solicitarle su colaboración, en la medida que las posibilidades actuales lo permiten.

Todos los datos recogidos serán totalmente anónimos (el procedimiento establecido por T21RS lo asegura) y se utilizarán únicamente a efectos de investigación. Por parte de DOWN ESPAÑA nos comprometemos a que las informaciones y recomendaciones que emita T21RS gracias a este estudio sean de conocimiento e información pública con la mayor antelación posible.

Les agradecemos mucho vuestra colaboración, estamos convencidos de que entre todos podremos superar esta difícil situación y conseguir resultados. Gracias por hacerlo posible.

Reciban un gran abrazo y nuestros mejores deseos.

 Irma Iglesias Zuazola

Presidenta Fiadown

presidencia@fiadown.org